Soll mein Kind in das Deutsche Zentralregister für kindliche Hörstörungen aufgenommen werden?

1994 wurde das Deutsche Zentralregister für kindliche Hörstörungen (DZH) mit Sitz in Berlin ins Leben gerufen. Seit 1996 werden dort bundesweit erhobene Daten hörgestörter Kinder gesammelt und ausgewertet. Bis zum 31.12.1999 wurden etwa 3500 Datensätze in das Register aufgenommen.

Voraussetzung für die Datenübermittlung ist eine Einverständniserklärung der Eltern. Die meisten phoniatrisch-pädaudiologischen Fachabteilungen und viele weitere Einrichtungen, darunter auch eine wachsende Anzahl niedergelassener Ärzte, beteiligen sich an der Datenerhebung für das DZH. Es ist es gut möglich, dass Sie vom behandelnden Arzt darauf angesprochen werden, ob Sie einer Aufnahme Ihres Kindes in das DZH zustimmen würden. Sie erhalten in diesem Fall ein ausführliches Informationsblatt und werden gebeten, eine Einverständniserklärung zu unterschreiben, die Sie jedoch jederzeit widerrufen können. Außerdem muss Ihr Kind mit Erreichen des 18. Lebensjahres dem Verbleib seiner Daten im DZH zustimmen.

Unmittelbar nach der Eingabe der Daten in die Register-Datenbank werden die persönlichen Daten (Name und Adresse) von den medizinischen Daten getrennt und unter Verschluss genommen. Die veröffentlichten Auswertungen lassen keinerlei Rückschlüsse auf einzelne Patienten zu. Die Daten des DZH dürfen nicht an Dritte weitergegeben werden, die Einhaltung der datenschutzrechtlichen Bestimmungen wird vom Berliner Datenschutzbeauftragten kontrolliert.

Die Daten des DZH sollen dazu beitragen, viele offene Fragen über kindliche Hörstörungen zu beantworten. In besonderen Fällen kann auf die separat aufbewahrten Adressdaten zurückgegriffen werden, um in Zusammenarbeit mit der behandelnden Einrichtung gezielte Informationen über neue Diagnostik- oder Therapiemöglichkeiten an bestimmte Patienten weitergeben zu können. Eine Liste der bisherigen Veröffentlichungen des DZH findet sich auf der DZH-Homepage. Selbstverständlich stehen die Mitarbeiterinnen des DZH bei speziellen Fragen auch für Auskünfte am Telefon, per Post oder per Email zur Verfügung.

(U. Finckh)